Crystal Evans hè stata preoccupata per i batteri chì crescenu in i tubi di silicone chì cunnettanu a so trachea à u ventilatore chì pompa l'aria in i so pulmoni.
Prima di a pandemia, a donna di 40 anni cun una malatia neuromusculare progressiva seguitava una rutina stretta: rimpiazzava cù cura i circuiti di plastica chì furniscenu aria da u ventilatore cinque volte à u mese per mantene a sterilità. Cambia ancu u tubu di tracheostomia in silicone parechje volte à u mese.
Ma avà, sti travaglii sò diventati infinitamente difficiuli. Una mancanza di silicone è plastica di qualità medica per i tubi significava chì avia bisognu solu di un novu circuitu ogni mese. Dapoi chì ùn avia più novi tubi di tracheostomia à l'iniziu di u mese scorsu, Evans hà fattu bollire tuttu ciò chì avia da sterilizà prima di riutilizà, hà pigliatu antibiotici per tumbà qualsiasi patogenu chì puderia esse mancatu, è hà speratu in u megliu risultatu.
«Ùn vulete micca risicà l'infezzione è finisce in l'uspidale», disse, temendu ch'ella puderia esse esposta à una infezzione di coronavirus potenzialmente mortale.
In un sensu assai reale, a vita d'Evans hè stata tenuta in ostagiu di l'interruzioni di a catena di furnimentu causate da a pandemia, aggravate da a dumanda di sti stessi materiali in l'uspidali affollati. Queste carenze prisentanu sfide di vita o di morte per ella è per milioni di pazienti cronicamente malati, assai di i quali stanu digià luttendu per sopravvive da soli.
A situazione d'Evans s'hè aggravata pocu fà, per esempiu quandu hà cuntrattu una infezzione tracheale potenzialmente periculosa per a vita malgradu tutte e precauzioni ch'ella hà pigliatu. Avà piglia un antibioticu di ultima istanza, chì riceve cum'è una polvere chì deve esse mischiata cù acqua sterile - un'altra pruvista ch'ella hà difficultà à ottene. "Ogni piccula cosa hè cusì", hà dettu Evans. "Hè à parechji livelli diversi è tuttu erode e nostre vite".
Ciò chì complica a situazione di ella è di l'altri pazienti cronicamente malati hè u so desideriu disperatu di stà luntanu da l'uspidale perchè temenu di pudè cuntrae u coronavirus o altri agenti patogeni è soffre cumplicazioni gravi. Tuttavia, i so bisogni ricevenu poca attenzione, in parte perchè e so vite isolate li rendenu invisibili, è in parte perchè anu troppu poca leva d'acquistu paragunata à i grandi fornitori di assistenza sanitaria cum'è l'uspidali.
«À u modu in cui a pandemia hè gestita, parechji di noi cumincianu à dumandassi - a ghjente ùn si primura micca di a nostra vita?» hà dettu Kerry Sheehan di Arlington, Massachusetts, un sobborgu à u nordu di Boston, chì hà avutu à fà cù una mancanza di supplementi nutrizionali intravenosi, chì li hà permessu di soffre di malatie di u tessutu connettivu chì anu resu difficiule l'assorbimentu di nutrienti da l'alimentu.
In l'uspidali, i medichi ponu spessu truvà sustituti per i forniture indisponibili, cumpresi cateteri, pacchetti IV, supplementi nutrizionali è medicazione cum'è l'eparina, un anticoagulante cumunimenti adupratu. Ma i difensori di l'invalidità dicenu chì ottene un'assicurazione per copre i forniture alternative hè spessu una longa lotta per e persone chì gestiscenu a so cura in casa, è ùn avè un'assicurazione pò avè cunsequenze gravi.
«Una di e grande dumande durante a pandemia hè ciò chì succede quandu ùn ci hè micca abbastanza di qualcosa chì hè disperatamente necessariu, postu chì COVID-19 impone più esigenze à u sistema sanitariu?», hà dettu Colin Killick, direttore esecutivu di a Disability Policy Coalition. A coalizione hè una urganizazione di difesa di i diritti civili gestita da u Massachusetts per e persone cun disabilità. «In ogni casu, a risposta hè chì e persone cun disabilità entranu in u nulla.»
Hè difficiule di sapè esattamente quante persone cun malatie croniche o disabilità chì vivenu sole, invece di in gruppi, puderanu esse affettate da a scarsità di furnimentu causata da a pandemia, ma e stime sò in decine di milioni. Sicondu i Centri per u Controlu è a Prevenzione di e Malatie, 6 persone su 10 in i Stati Uniti anu una malattia cronica, è più di 61 milioni di americani anu qualchì tipu di disabilità - cumprese a mobilità limitata, cognitiva, auditiva, visiva o a capacità di campà indipindentamente.
L'esperti dicenu chì i materiali medichi sò digià scarsi per via di l'interruzioni di a catena di furnimentu è di l'aumentu di a dumanda da l'uspidali sopraffatti da i pazienti COVID-19 in alcune parti di u paese per mesi.
Certi forniture mediche sò sempre scarse, hà dettu David Hargraves, vicepresidente senior di a catena di furnimentu in Premier, chì aiuta l'uspidali à gestisce i servizii. Ma a scala di l'attuale disrupzione nanizza tuttu ciò ch'ellu hà sperimentatu prima.
«Tipicamente, ci ponu esse 150 articuli diversi in ritardu in una settimana data», hà dettu Hargraves. «Oghje u numeru hè più di 1.000».
ICU Medical, a cumpagnia chì fabrica i tubi di tracheostomia utilizati da Evans, hà ammessu chì e carenze puderanu mette un "enorme pesu supplementu" nantu à i pazienti chì si basanu nantu à l'intubazione per respirà. A cumpagnia hà dettu chì stava travagliendu per curregge i prublemi di a catena di furnimentu.
"Sta situazione hè aggravata da una scarsità di silicone in tutta l'industria, a materia prima primaria per a produzzione di tubi di tracheostomia", hà dettu u portavoce di a cumpagnia Tom McCall in un email.
«A scarsità di sustanzi in l'assistenza sanitaria ùn hè nunda di novu», aghjunse McCall. «Ma e pressioni di a pandemia è di l'attuali sfide mundiali di a catena di furnimentu è di u trasportu di merci l'anu aggravate - sia in termini di numeru di prudutti è di pruduttori affettati, sia in termini di durata di u tempu chì e scarsità sò state è si feranu sente».
Killick, chì soffre di disgrafia motoria, una cundizione chì provoca difficultà cù e cumpetenze motorie fini necessarie per lavà i denti o scrive cù a scrittura a manu, hà dettu chì in parechji casi durante a pandemia, hè più difficiule per e persone cun disabilità o malatie croniche accede à forniture è cure mediche, per via di a crescente dumanda publica per queste cose. Prima, hà ricurdatu cumu i pazienti cun malatie autoimmune anu luttatu per risponde à e so prescrizioni di idrossiclorochina perchè, malgradu a mancanza di prove chì aiuterebbe, parechji altri utilizanu a droga per prevene o trattà u virus Covid-19.
«Pensu chì face parte di u puzzle più grande di e persone cun disabilità chì sò viste cum'è micca degne di risorse, micca degne di trattamentu, micca degne di sustegnu vitale», hà dettu Killick.
Sheehan hà dettu ch'ella sà ciò chì hè esse marginalizata. Per anni, a donna di 38 anni, chì si cunsiderava non binaria è aduprava i pronomi "ella" è "elli" in modu intercambiabile, hà luttatu per manghjà è mantene un pesu stabile mentre i medichi si sforzavanu di spiegà perchè stava perdendu pesu cusì rapidamente 0,5'7″ è pesava finu à 93 libbre.
Infine, un geneticu li hà diagnosticatu una rara malattia ereditaria di u tessutu connettivu chjamata sindrome di Ehlers-Danlos - una cundizione aggravata da ferite à a so spina cervicale dopu à un accidente di vittura. Dopu chì altre opzioni di trattamentu anu fiascatu, u so duttore li hà urdinatu di nutrissi in casa per mezu di fluidi intravenosi.
Ma cù millaie di pazienti Covid-19 in unità di terapia intensiva, l'uspidali cumincianu à segnalà carenze di supplementi nutrizionali intravenosi. Cù l'aumentu di i casi questu invernu, hè aumentatu ancu un impurtante multivitaminicu intravenoso chì Sheehan usa ogni ghjornu. Invece di piglià sette dosi à settimana, hà cuminciatu cù solu trè dosi. Ci sò state settimane quandu avia solu dui di i sette ghjorni prima di a so prossima spedizione.
«Avà aghju dormitu», disse ella. «Ùn avia micca abbastanza energia è mi sò svegliata sentendu chì ùn stava micca ripusendu.»
Sheehan hà dettu ch'ella hà cuminciatu à perde pesu è chì i so musculi si stanu riducendu, cum'è prima ch'ella fussi diagnosticata è cumincessi à riceve nutrizione IV. "U mo corpu si manghja da sè stessu", hà dettu.
A so vita in a pandemia hè diventata ancu più difficiule per altre ragioni. Cù l'obbligu di maschera eliminatu, ella pensa à saltà a fisioterapia per priservà a funzione musculare ancu cù una nutrizione limitata - per via di l'aumentu di u risicu d'infezzione.
«Mi farebbe rinuncià à l'ultime cose à chì mi teneva», disse, dicendu ch'ella avia mancatu e riunioni di famiglia è e visite à a so amata nipote dapoi dui anni. «Zoom pò sustene ti solu tantu».
Ancu prima di a pandemia, a scrittrice di romanzi d'amore di 41 anni Brandi Polatty è i so dui figlioli adolescenti, Noah è Jonah, eranu regularmente in Jefferson, Georgia, isolati da l'altri in casa. Sò estremamente stanchi è anu prublemi à manghjà. Calchì volta si sentenu troppu malati per travaglià o andà à a scola à tempu pienu perchè una mutazione genetica impedisce à e so cellule di pruduce abbastanza energia.
Ci hè vulsutu anni à i medichi per aduprà biopsie musculari è testi genetichi per cunfirmà ch'elli avianu una malatia rara chjamata miopatia mitocondriale causata da una mutazione genetica. Dopu à parechje prove è errori, a famiglia hà scupertu chì ottene nutrienti per mezu di un tubu di alimentazione è fluidi IV regulari (chì cuntenenu glucosiu, vitamine è altri supplementi) aiutava à schjarisce a nebbia cerebrale è à riduce a fatigue.
Per stà à u passu cù i trattamenti chì cambianu a vita, trà u 2011 è u 2013, e mamme è i ragazzi adolescenti anu ricevutu un portu permanente in u so pettu, qualchì volta chjamatu linea centrale, chì cunnetta u catetere à a sacca IV da u pettu hè cunnessu à e vene vicine à u core. I porti facilitanu a gestione di i fluidi IV in casa perchè i Borattis ùn anu micca da circà vene difficili da truvà è spinghje aghi in e so braccia.
Brandi Poratti hà dettu chì cù fluidi intravenosi regulari, hè stata capace di evità l'uspitalisazione è di sustene a so famiglia scrivendu rumanzi d'amore. À 14 anni, Jonah hè finalmente abbastanza sanu per avè u so pettu è u tubu di alimentazione rimossi. Avà si basa nantu à medicazione orale per gestisce a so malatia. U so fratellu maiò, Noah, 16 anni, hà sempre bisognu di una infusione, ma si sente abbastanza forte per studià per u GED, passà è andà à a scola di musica per amparà a chitarra.
Ma avà, una parte di stu prugressu hè minacciata da e restrizioni indotte da a pandemia nantu à a furnitura di soluzione salina, sacchetti IV è eparina chì Polatty è Noah utilizanu per mantene i so cateteri liberi da coaguli di sangue potenzialmente mortali è evità infezioni.
Tipicamente, Noah riceve 5.500 ml di fluidu in sacchetti di 1.000 ml ogni duie settimane. A causa di a scarsità, a famiglia riceve qualchì volta i liquidi in sacchetti assai più chjuchi, chì varianu da 250 à 500 millilitri. Ciò significa rimpiazzalli più spessu, aumentendu a probabilità di introduce infezioni.
«Ùn pare micca un grande affare, nò ? Cambiaremu solu a vostra borsa», disse Brandi Boratti. «Ma quellu fluidu entra in a linea centrale, è u sangue và à u vostru core. Sè avete una infezzione in u vostru portu, cercate sepsis, di solitu in l'unità di terapia intensiva. Hè ciò chì rende a linea centrale cusì spaventosa».
U risicu d'infezzione di a linea centrale hè una preoccupazione reale è seria per e persone chì ricevenu sta terapia di supportu, hà dettu Rebecca Ganetzky, un medicu curante in u Programma Frontiers in Medicina Mitocondriale à l'Ospedale di i zitelli di Filadelfia.
A famiglia Polatty hè unu di i numerosi pazienti cù malatie mitocondriali chì affrontanu scelte difficili durante a pandemia, hà dettu, per via di a scarsità di sacchetti IV, tubi è ancu formula chì furnisce nutrizione. Certi di sti pazienti ùn ponu fà senza idratazione è supportu nutrizionale.
Altre interruzioni di a catena di furnimentu anu lasciatu e persone cun disabilità incapaci di rimpiazzà e parti di e sedie à rotelle è altre strutture chì li permettenu di campà in modu indipendente.
Evans, una donna di u Massachusetts chì era attaccata à un ventilatore, ùn hà lasciatu a so casa per più di quattru mesi dopu chì a rampa d'accessu per sedia à rotelle fora di a so porta d'entrata s'hè deteriorata senza pussibilità di riparazione è hè stata rimossa à a fine di nuvembre. I prublemi di furnimentu anu spintu i prezzi di i materiali oltre ciò chì pò permette si cù un redditu regulare, è a so assicurazione offre solu un aiutu limitatu.
Mentre aspittava chì u prezzu calassi, Evans duvia cuntà nantu à l'aiutu di l'infermieri è di l'assistenti sanitari domiciliari. Ma ogni volta chì qualchissia entrava in casa soia, temeva ch'elli purtessinu u virus - ancu s'ella ùn pudia sorte di casa, l'assistenti chì sò ghjunti per aiutà la sò stati esposti à u virus almenu quattru volte.
«U publicu ùn sà micca ciò chì parechji di noi stanu affrontendu durante a pandemia, quandu volenu sorte è campà a so vita», hà dettu Evans. «Ma tandu sparghjenu u virus».
Vaccini: Avete bisognu di un quartu vaccinu contr'à u coronavirus? I funzionari anu autorizatu una seconda dosa di richiamu per l'Americani di 50 anni o più. Un vaccinu per i zitelli chjuchi puderia ancu esse prestu dispunibule.
Guida per e maschere: Un ghjudice federale annulla l'autorizazione di maschera per u trasportu, ma i casi di covid-19 sò di novu in crescita. Avemu creatu una guida per aiutà vi à decide se cuntinuà à purtà una maschera. A maiò parte di l'esperti dicenu chì duvete cuntinuà à purtalla in l'aviò.
Seguimentu di u virus: Vede l'ultimi numeri di coronavirus è cumu e varianti d'omicron si sparghjenu in u mondu.
Testi in casa: Eccu cumu aduprà i testi covid in casa, induve truvà li è cumu si distinguenu da i testi PCR.
Nova squadra CDC: Una nova squadra di scientifichi federali di a salute hè stata furmata per furnisce dati in tempu reale nantu à u coronavirus è i futuri focolai - un "serviziu meteorologicu naziunale" per prevede i prossimi passi di a pandemia.
Data di publicazione: 28 di ghjugnu 2022